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Les chroniques de la Rue des livres

Les présentations de romans, albums pour petits et grands, diffusées sur Radio d'Oc Moissac

Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, 2015

Publié le 29 Juin 2015 in BD, Témoignage, Handicap, Trisomie 21, Paternité, Autobiographie

Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, 2015

Je vous ai présenté dernièrement une bande-dessinée-témoignage sur la fécondation in vitro… Alors je continue mon tour d’horizon avec un album qui traite aujourd’hui de la trisomie 21.

Un tout premier album pour un auteur passionné depuis toujours par la BD. Trentenaire, il a d’abord rejoint les Tropiques pendant une dizaine d’années avant de rejoindre Aix-en-Provence où il a commencé à publier castrations et BD dans divers magazines (Lanfeust Mag, Psikopat, Spirou...) ou dans des ouvrages collectifs comme Les autres gens...

C’est donc d’une histoire personnelle dont il s’agit. Fabien et Patricia, couple franco-brésilien, déjà parents d’une petite Louise, attendent un deuxième enfant au Brésil. Fabien, angoissé de nature, craint dès les premiers de grossesse toute possibilité de malformation, maladie, handicap… mais est rapidement rassuré par les équipes médicales qui ne décèlent rien pendant toute la durée de la grossesse… jusqu’à l’accouchement en France où ils se sont installés :

Ce qui devait être l'un des jours les plus heureux de ma vie était devenu un véritable cauchemar. Comme s'il s'agissait de l'enterrement de ma Julia, celle espérée pendant neuf mois.

Car dès la naissance, quelque chose cloche pour Fabien. Quelque chose dans le regard, la nuque de son enfant qu’il compare aux autres nourrissons. Un malaise qui malgré les propos rassurants du personnel soignant, s’installe et s’immisce dans la pensée. Ce n’est qu’après le diagnostic d’une insuffisance cardiaque, que l’on retrouve à propos chez ces enfants-bisous, qu’enfin la vérité devient officielle : la petite Julia est atteinte du syndrome de la trisomie 21. Un coup de poing dans le ventre, quelque chose qui vous empêche de respirer et vous laisse KO… Le refus surtout d’être parent d’un enfant différent. Le premier réflexe est d’imaginer « ces vieux qui se trimballent en ville avec à leurs bras leur enfant, un adulte trisomique, la langue pendante, le bide à l’air. Ces vieux qui ont l’air tristes et désabusés… », d’imaginer aussi que tous les rêves et envies s’éteignent brutalement :

« j’envisageais une vie de voyages, d’aventures, de pays tropicaux…et je me retrouve en banlieue parisienne, avec un ciel gris, des gens gris et ma fille « triso » qui allait me plomber la vie

Et puis surtout ne rien ressentir pour son enfant, ne pas avoir envie de s’impliquer…tout un chemin vers l’acceptation qui prend du temps. Une entrée dans le monde de « handicapland », fait de kinés, généticiens, psychologues, groupes de paroles…mais où finalement Fabien et Patricia trouvent leur place de parents.

D’autant plus que selon les cultures, les perceptions autour de la différence ne sont pas les mêmes et qu’elles peuvent ainsi nourrir le chemin à parcourir :

Au Brésil, ils ont une façon un peu plus optimiste de parler d'enfant trisomique. Ils disent qu'il s'agit d'un enfant spécial. Spécial au sens exceptionnel. D'ailleurs, quand Julia est née, plusieurs amis de Patricia lui ont dit qu'elle avait de la chance d'avoir un enfant spécial. Pour certains brésiliens, c'est le bébé qui choisit ses parents à la naissance. Dans notre cas, il aurait donc fallu considérer qu'on avait eu de la chance d'être choisis par cet enfant spécial: c'était une preuve de confiance, le signe que nous saurions nous occuper d'elle.

Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, 2015

Julia a maintenant presque trois ans… Certes elle ne se développe pas aussi vite que les autres enfants mais elle a une sœur à l’amour inconditionnel et deux parents pour qui ce n’est pas l’enfant qu’ils attendaient mais dont l’amour pour elle devient un plus immense chaque jour.

Alors si l’on devait conclure, on le ferait avec cette leçon de vie de Khalil Gibran :

Vos enfants ne sont pas vos enfants, ils sont les filles et les fils de l’appel de la vie à la vie. Ils viennent à travers vous mais non de vous, et bien qu’ils soient avec vous ils ne vous appartiennent pas. Vous pouvez leur donner votre amour mais non point vos pensées, car ils ont leurs propres pensées. Vous êtes les arcs par qui vos enfants, comme des flèches vivantes, sont projetés. L’archer vise la cible sur le chemin de l’infini, et il vous tend de sa puissance pour que ses flèches puissent voler vite et loin, que votre tension, par la main de l’archer, soit pour la joie, car de même qu’il aime la flèche qui vole, il aime l’arc qui est stable.

Avec en fin d’ouvrage, quelques photos de sa fille… une déclaration d’amour en somme !

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